Në fakt, kjo gjendje mund të jetë e vështirë të kuptohet edhe për profesionistët e kujdesit shëndetësor.
Pacientët enden për një diagnozë nga disa muaj deri në disa vite, pasi vetem vitet e fundit është bërë e njohur në Shqipëri.
Këto shifra janë alarmante pasi kjo ndikon dhe në buxhetin e familjes, ku individi endet për një diagnozë duke bërë analiza pafund në këtë drejtim, me kosto psikologjike dhe emocionale.
Disa simptoma duke qenë të zakonshme për patologji të tjera, mund të ngatërrojnë mjekun e familjes duke vonuar formulimin e një diagnoze korrekte.
Simptomat e kësaj sëmundje mund të keqintepretohen me ato të gjendjeve të tjera dhe nuk ka ndonjë test për të konfirmuar diagnozën dhe si rezultat shpesh diagnostikohet gabimisht.